如何破解“境外有药、境内无药”“住院医师、专科医师规范化培训制度”表述该不该改?“公民是自己健康的第一责任人”应否保留?12月23日，基本医疗卫生与健康促进法草案提请十三届全国人大常委会第十五次会议进行第四次审议，部分与会人员对上述问题提出建议。
如何破解“境外有药、境内无药”?
委员李飞跃建议，基本医疗卫生与健康促进法应对罕见病患者予以特殊的关心、关注和关爱。
“当前我国罕见病医疗矛盾相当突出，医疗保障水平与国际差距很大，成为病有所医的突出短板和医疗保障的明显弱项。突出表现在四个方面：一是在临床诊断上漏诊、误诊比较普遍，迫切需要提高罕见病临床诊疗水平。二是检测手段缺乏和检测能力联动不足。三是药物供给面临‘境外有药、境内无药’的普遍困境。四是保障制度尚不完善。因为罕见病人数少、用药量小、价格普遍昂贵，有些病一年治疗费要一两百万，普遍导致了因病致贫”。
他提出，基本医疗卫生与健康促进法作为医疗健康基本法，有必要重视罕见病的防治工作，建议增加规定，将针对重点地区、重点疾病和特定人群的服务内容纳入基本公共卫生服务项目并组织实施。
同时，增加引进药品的有关规定。现实中有些罕见病防治药品国内还没有研制出来，国外虽然已经有了相关药品但国内还没有引进，国内罕见病患者为了治疗，要像《我不是药神》电影中那样，依靠非正常渠道获取药品，价格极为昂贵。罕见病患者虽然是少数，但权益也应依法得到维护”。
“公民是健康第一责任人”应否保留?
本次全国人大常委会四审的基本医疗卫生与健康促进法草案，明确提出：公民是自己健康的第一责任人，树立和践行对自己健康负责的健康管理理念，主动学习健康知识，提高健康素养，加强健康管理，形成健康生活方式。
对此，分组审议时，全国人大常委会副委员长艾力更·依明巴海表示，公民是自己健康第一责任人”的规定很接地气，很实在，符合中国国情，是为近14亿中国人量身订做的条款。
艾力更·依明巴海介绍，生病后的治疗对人类健康生命的贡献只有8%，却是目前消耗卫生资源最大的一个部分。包括基因遗传的生物医学技术，对人类健康生命贡献是15%，环境因素17%。
“把这些都去掉，还剩下60%是什么?那就是我们每个人的生活方式和行为，这是决定我们健康寿命权重的最大因素。我们每个人都要为自己的健康负责。”艾力更·依明巴海说。
委员邓凯则建议修改该表述，“关于责任是第一还是其他，情况是复杂的，有的人的健康损害是被动的，责任的情况要依事而定。”
列席会议的全国人大代表邱立成建议删除该表述，他认为，该法未表明对公民个人健康的其他责任人，所以不应出现第一责任人。下文“公民应树立对自己健康负责的健康管理理念”已包含“公民是自己健康第一责任人”的本意。
“规范化培训制度”表述该不该修改?
基本医疗卫生与健康促进法四审稿用“住院医师、专科医师培养培训制度”，替代了三审稿中的“规范化培训制度”。
委员包信和认为还是应采用“规范化培训制度”的表述，“规范化培训有特定含义，不是泛指培训，而且也已被大家慢慢接受，所以希望还要保持原来的表述。”
包信和说，我们国家医学生同国外相比门槛低一些，如果不强调规范化培训，医生的水平就很难达到要求。所以，规范化培训是保证和提升国家整体医疗质量保证不可或缺的环节。
委员杜德印也表示，不能把“规范化”表述去掉，“由国家建立的医师基本教育制度，不同于一般的干部培训，是专业性很强非常规范的。”杜玉波、陈国民、邓秀新等委员也持相同观点，认为应保留三审稿的“规范化培训”表述。
委员姒健敏则认为，该款表述没有什么问题。“因为医学院教育、毕业后教育、继续教育，这3个教育体系，实际上就是一个规范化的含义。所以写不写‘规范化’不影响规范化住院医师培训，这3个教育体系已经定型了，对学员和医师培养培训都是可以的。”
是否需增加“新生儿疾病筛查”规定?
基本医疗卫生与健康促进法草案规定，国家采取措施，为公民提供婚前保健、孕产期保健等服务。
委员邓丽表示，世界卫生组织提出出生缺陷干预“三级预防”策略，一是孕前/孕早期诊断的干预，二是孕期和产前的诊断，三是新生儿疾病早期筛查。条文中“孕产期保健”可以涵盖第一、第二级预防内容，但没有涵盖第三级新生儿疾病早期筛查。
她认为，新生儿疾病的早期筛查是非常重要的促进生殖健康、预防出生缺陷的工作，比如先天性甲状腺功能减低、听力障碍等，这在出生以后早期筛查、早期干预治疗有很好的效果，能减少残疾人的数量，也能够提高人口素质，所以建议在孕产期保健之后增加新生儿疾病筛查这句话，使三期预防策略都能在草案体现。
